'Me da rabia que me digan que soy una
pobrecita
Nixa sufre de dermólisis bullosa o 'piel de mariposa'. Eso no le impide
soñar y sentirse bendecida. Por: SALUD
HERNÁNDEZ-MORA |
Foto: Salud Hernández-Mora
Nixa junto a su hermana Nury
(izquierda) en una Navidad anterior. Nury falleció en junio pasado.
Creyó que ya estarían muertas.
Que el sida y la nefritis se las llevaron. Estaba convencida de que las dos
bebés, hijas de una drogadicta, que hallaron abandonadas en un inquilinato, con
mordidas de roedores y deshidratadas, no sobrevivirían. Menos aún podía
imaginar que volvería a saber de ellas veintidós años después.
Entonces era una estudiante de Derecho que hacía prácticas en Medicina Legal y ahora es fiscal especializada, dedicada a la violencia de género. El pasado 25 de junio, María Cecilia Córdoba recibió una llamada inusual. Aunque su área de trabajo son mujeres maltratadas, le pedían el favor de que interviniera en un caso diferente. Necesitaban que la URI acelerara la entrega de Nury Borja, fallecida a causa de un paro cardiorrespiratorio, a la hermana Valeriana, fundadora y directora del Hogar Luz y Vida, para darle sepultura.
—Es una de las dos niñas que usted conoció –le dijeron–. La otra, que se llama Nixa, sigue viva.
—Por sus graves enfermedades, pensé que no vivirían –repuso incrédula.
Pero sobrevivieron. No padecían VIH ni nada relacionado con el riñón, como diagnosticaron erróneamente los médicos en su día, sino epidermólisis bullosa, bautizada como ‘piel de mariposa’, un mal desconocido en la Bogotá de principios de los años 90.
“Siempre quedé con el dolor de nunca haber hecho nada por ellas”, le dice a este diario María Cecilia Córdoba y se le quiebra la voz.
“Me enganché con ese par de criaturas que ingresaron al Hospital San Blas. Las visitaba, les llevaba medicamentos, pañales”. Las pequeñas sangraban y berreaban cada vez que les quitaban las gasas y les arrancaban jirones de piel.
Debían permanecer cubiertas porque cada roce en su epidermis plagada de llagas se convertía en una nueva herida y no había otro tratamiento en la capital colombiana. Pasaron los meses y la convencieron de que, a sus veinte años de edad, el sueño de adoptarlas era una quimera. Un buen día, al pensar que no podía aportar más, desapareció de sus vidas.
Nixa no se acuerda de la estudiante de Derecho, era demasiado niña. De su mamá, que murió atropellada, y de su papá tampoco guarda recuerdo alguno. Su vida era Nury, dos años mayor que ella. La orfandad que en ocasiones resentían, las tristezas y alegrías, la dolorosa enfermedad con la que nacieron y que limita su desarrollo intelectual y físico las compartía con su hermana del alma; imposible dibujar una existencia sin ella. Crecieron inseparables, tan pegadas la una a la otra como las gasas que les cubren el cuerpo. Siempre juntas, siempre fuertes, dos guerreras de mente infantil que soportaban unidas todos los embates del destino.
“Vivieron veintitantos años como siamesas en Luz y Vida. De bebés, en cunas juntas; luego dormían en un cuarto con baño solo para ellas. Cada una curaba a la otra y lloraban juntas cuando se veían chorrear sangre y les dolía”, rememora la religiosa Valeriana, una madre para los 180 niños abandonados y con discapacidades severas, a quienes acoge en el hogar que fundó en 1990.
“Iban al colegio juntas, en el comedor se sentaban juntas, en lo que fuera estaban las dos. Y, de repente, la muerte la arranca de su lado. Para cualquiera sería duro perder a la persona con la que estás a toda hora, pero para ellas, que son enfermitas, peor –señala Valeriana–.Nixa tiene que volver a querer la vida”.
Desde que perdió a su hermana, Nixa dejó de ir al colegio, al que asistían año tras año como unas niñas más y no quiso volver con Mariú Medina, antigua voluntaria de Luz y Vida que desde que eran pequeñas se las llevaba a almorzar cada quince días a su casa. Aunque lo que habría querido es contar con los medios para adoptarlas. “A Nury le gustaba cocinar, ir al cine, a McDonald’s, salir. Le importaba un comino que la gente fuera imprudente y morbosa –cuenta–.
Entonces era una estudiante de Derecho que hacía prácticas en Medicina Legal y ahora es fiscal especializada, dedicada a la violencia de género. El pasado 25 de junio, María Cecilia Córdoba recibió una llamada inusual. Aunque su área de trabajo son mujeres maltratadas, le pedían el favor de que interviniera en un caso diferente. Necesitaban que la URI acelerara la entrega de Nury Borja, fallecida a causa de un paro cardiorrespiratorio, a la hermana Valeriana, fundadora y directora del Hogar Luz y Vida, para darle sepultura.
—Es una de las dos niñas que usted conoció –le dijeron–. La otra, que se llama Nixa, sigue viva.
—Por sus graves enfermedades, pensé que no vivirían –repuso incrédula.
Pero sobrevivieron. No padecían VIH ni nada relacionado con el riñón, como diagnosticaron erróneamente los médicos en su día, sino epidermólisis bullosa, bautizada como ‘piel de mariposa’, un mal desconocido en la Bogotá de principios de los años 90.
“Siempre quedé con el dolor de nunca haber hecho nada por ellas”, le dice a este diario María Cecilia Córdoba y se le quiebra la voz.
“Me enganché con ese par de criaturas que ingresaron al Hospital San Blas. Las visitaba, les llevaba medicamentos, pañales”. Las pequeñas sangraban y berreaban cada vez que les quitaban las gasas y les arrancaban jirones de piel.
Debían permanecer cubiertas porque cada roce en su epidermis plagada de llagas se convertía en una nueva herida y no había otro tratamiento en la capital colombiana. Pasaron los meses y la convencieron de que, a sus veinte años de edad, el sueño de adoptarlas era una quimera. Un buen día, al pensar que no podía aportar más, desapareció de sus vidas.
Nixa no se acuerda de la estudiante de Derecho, era demasiado niña. De su mamá, que murió atropellada, y de su papá tampoco guarda recuerdo alguno. Su vida era Nury, dos años mayor que ella. La orfandad que en ocasiones resentían, las tristezas y alegrías, la dolorosa enfermedad con la que nacieron y que limita su desarrollo intelectual y físico las compartía con su hermana del alma; imposible dibujar una existencia sin ella. Crecieron inseparables, tan pegadas la una a la otra como las gasas que les cubren el cuerpo. Siempre juntas, siempre fuertes, dos guerreras de mente infantil que soportaban unidas todos los embates del destino.
“Vivieron veintitantos años como siamesas en Luz y Vida. De bebés, en cunas juntas; luego dormían en un cuarto con baño solo para ellas. Cada una curaba a la otra y lloraban juntas cuando se veían chorrear sangre y les dolía”, rememora la religiosa Valeriana, una madre para los 180 niños abandonados y con discapacidades severas, a quienes acoge en el hogar que fundó en 1990.
“Iban al colegio juntas, en el comedor se sentaban juntas, en lo que fuera estaban las dos. Y, de repente, la muerte la arranca de su lado. Para cualquiera sería duro perder a la persona con la que estás a toda hora, pero para ellas, que son enfermitas, peor –señala Valeriana–.Nixa tiene que volver a querer la vida”.
Desde que perdió a su hermana, Nixa dejó de ir al colegio, al que asistían año tras año como unas niñas más y no quiso volver con Mariú Medina, antigua voluntaria de Luz y Vida que desde que eran pequeñas se las llevaba a almorzar cada quince días a su casa. Aunque lo que habría querido es contar con los medios para adoptarlas. “A Nury le gustaba cocinar, ir al cine, a McDonald’s, salir. Le importaba un comino que la gente fuera imprudente y morbosa –cuenta–.
Un día en Crepes, en un cumpleaños de
Nury, que estaba tan enfermita (le salen llagas en la garganta) que ni comió,
una señora se acercó a preguntar ¿qué tienen? ¿Están quemadas? ¿Cómo puede
comer con esas manitos? A Nixa le molestaban esas preguntas”.
Al principio, por la fuerte depresión en que cayó, Nixa fue a un psiquiatra y le recetaron antidepresivos. “Pero no quiso seguir el tratamiento porque dijo que no estaba loca sino triste. Y es que Nury era muy tierna, muy cariñosa y ellas dos, inseparables”, rememora Liliana Consuegra, directora de la Fundación Debra. Conoció a las hermanas Borja en Luz y Vida cuando contaban 7 y 8 años de edad. Por ellas creó en Colombia la citada ONG, dedicada a enfermos de ‘piel de mariposa’. “El 4 de julio celebramos el cumpleaños de Nury con Mariú y otros amigos. Subimos a la terraza del edificio para mandarle globos a Nury, cada uno con un mensaje atado. Nixa le escribió que la llevara con ella, y yo agregué la posdata: ‘No tan pronto’ ”.
Al principio, por la fuerte depresión en que cayó, Nixa fue a un psiquiatra y le recetaron antidepresivos. “Pero no quiso seguir el tratamiento porque dijo que no estaba loca sino triste. Y es que Nury era muy tierna, muy cariñosa y ellas dos, inseparables”, rememora Liliana Consuegra, directora de la Fundación Debra. Conoció a las hermanas Borja en Luz y Vida cuando contaban 7 y 8 años de edad. Por ellas creó en Colombia la citada ONG, dedicada a enfermos de ‘piel de mariposa’. “El 4 de julio celebramos el cumpleaños de Nury con Mariú y otros amigos. Subimos a la terraza del edificio para mandarle globos a Nury, cada uno con un mensaje atado. Nixa le escribió que la llevara con ella, y yo agregué la posdata: ‘No tan pronto’ ”.
